1.ALSについて
	ALSについての情報
	ALSの病理と診断
	生活の工夫
	症状を和らげる工夫
	ALSに詳しい機関:鎌ケ谷総合病院千葉神経難病医療センター千葉東病院
			吉野内科・神経内科医院下志津病院

2.ALSと診断された場合の手続き
	申請手続き
	ALSと診断されたら

3.知っておくべき知識
 (助成)
   ・ALS患者に対する難病対策:難病法:難病種類も約300に広げ、対象患者は78万人から150万人に増える予定。
   ・特定疾患医療費助成制度(届出・申請先は所轄の保健所)→医療費助成の条件
   ・高額療養費の還付制度(請求先は保険者)
    同一月に二人以上がそれぞれ21,000円以上の自己負担をしたときは、
    合算して80,100円(低所得者は35,400円・上位所得者は150,000円)を
    越える額が返ってきます。
   ・障害者医療費助成制度(自治体の福祉窓口で、身体障害者手帳の交付を受ける)
   ・福祉用具(補装具費支給制度、日常生活用具支給制度)
	市川市の場合、市役所の障害者支援課給付班に申請手続きとなる。
	補装具費支給の2つの方法(いずれも事前申請し給付券をもらう必要あり)
	A)償還払い・・患者側が業者に直接全額支払い、患者側が助成費を市に請求し後日受け取る。
	B)代理受領方式・・購入後、患者の委任状と請求書を、業者が市に請求し、販売代金を市から頂く。
	  (患者が自己負担金のみを支払い、残り助成分を業者が後日受領)
   ・家事、就労がおおむね可能な軽症者は、医療費助成の対象外
    (特例措置として、月1万円以上の自己負担が年3回以上あれば対象)
	なお、補装具は購入後、5年経過すると更新のための再申請可能。
 (法律関係)
   ・難病の患者に対する医療等に関する法律→障害者総合支援法法律概要事項別概要
   ・補装具費支給制度→概要『判定』の流れ(千葉県)
	補装具修理費補助限度額意思伝達装置の項を抜粋
   ・パーソナルアシスタンス制度→白書札幌市の例
   ・障害者(児)の健康福祉(健康福祉部健康福祉指導課)
   ・介護保険制度とサービス介護保険について
	レンタルを行う場合、自己負担は1割
   ・生活保護介護加算
 (医療関係)
   ・医療保険により病院からレンタルされる呼吸器の利用
 (その他)
   ・喀痰吸引等の法律解釈について
   ・喀痰吸引等の登録研修機関
   ・総合難病相談支援センター(千葉大学医学部附属病院)
   ・ALS協会等の福祉機器貸出しサービスの利用
    (意思伝達装置「伝の心」、「MCTOS」、「こころかさね」など)
   ・千葉県の相談窓口
	→各市町村等の障害(社会)支援課・福祉課

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