１．ＡＬＳについて
	ALSについての情報
	ALSの病理と診断
	生活の工夫
	ALSの対症療法
	ALSに詳しい機関：鎌ケ谷総合病院千葉神経難病医療センター、千葉東病院
			吉野内科・神経内科医院、下志津病院

２．ＡＬＳと診断された場合の手続き
	申請手続き
	ALSと診断されたら

３．知っておくべき知識
　（助成）
　　　・ＡＬＳ患者に対する難病対策
　　　　難病の種類も約３００に広げ、対象患者は７８万人から１５０万人に増える予定。
　　　・指定難病の医療費助成制度（届出・申請先は所轄の保健所）→医療費助成の条件
　　　・高額療養費の還付制度（請求先は保険者）
　　　　同一月に二人以上がそれぞれ21,000円以上の自己負担をしたときは、
　　　　合算して80,100円（低所得者は35,400円・上位所得者は150,000円）を
　　　　越える額が返ってきます。
　　　・障害者医療費助成制度（自治体の福祉窓口で、身体障害者手帳の交付を受ける）
　　　・福祉用具（補装具費支給制度、日常生活用具支給制度）
	市川市の場合、市役所の障害者支援課給付班に申請手続きとなる。
	補装具費支給の2つの方法（いずれも事前申請し給付券をもらう必要あり）
	Ａ）償還払い・・患者側が業者に直接全額支払い、患者側が助成費を市に請求し後日受け取る。
	Ｂ）代理受領方式・・購入後、患者の委任状と請求書を、業者が市に請求し、販売代金を市から頂く。
	　　（患者が自己負担金のみを支払い、残り助成分を業者が後日受領）
　　　・家事、就労がおおむね可能な軽症者は、医療費助成の対象外
　　　　（特例措置として、月１万円以上の自己負担が年３回以上あれば対象）
	なお、補装具は購入後、５年経過すると更新のための再申請可能。
　（法律関係）
　　　・難病の患者に対する医療等に関する法律→障害者総合支援法、法律概要、事項別概要
　　　・補装具費支給制度→概要、『判定』の流れ（千葉県）
	補装具修理費補助限度額→意思伝達装置の項を抜粋
　　　・パーソナルアシスタンス制度→部会作業議事要旨(H22/10/26)、札幌市の例
　　　・障害者(児)の健康福祉（健康福祉部健康福祉指導課）
　　　・介護保険制度とサービス→介護保険について
	レンタルを行う場合、自己負担は１割
　　　・生活保護介護加算
　（医療関係）
　　　・医療保険により病院からレンタルされる呼吸器の利用
　（その他）
　　　・喀痰吸引等の法律解釈について
　　　・喀痰吸引等の登録研修機関
　　　・総合難病相談支援センター（千葉大学医学部附属病院）
　　　・ALS協会等の福祉機器貸出しサービスの利用
　　　　（意思伝達装置「伝の心」、「ＭＣＴＯＳ」、「こころかさね」など）
　　　・千葉県の相談窓口
	→各市町村等の障害（社会）支援課・福祉課

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