医療費助成
1.ALSは指定難病とする(今回指定難病承認の110疾病の一つ)
2.ALSの医療費助成の支給認定基準(病状の程度)
  現行の臨床調査個人票に使われている重症度分類5段階基準を
  採用し、医療費助成は2以上とする。

 重症度分類1.  家事・就労がおおむね可能

 ・・・・・・・・分類2以上を医療費助成対象とする・・・・

 重症度分類2.  家事・就労は困難だが、日常生活(身の回りのこと)は
         おおむね自立

 重症度分類3.  自力で食事、排泄、移動のいずれか一つができず、
         日常生活に介助を要する

 重症度分類4.  呼吸困難・痰の喀出困難、あるいは嚥下障害がある

 重症度分類5.  気管切開、非経口的栄養摂取(経管栄養、中心静脈栄養など)、
         人工呼吸器使用 

 *重症度分類1の患者は軽症者扱いとされ、医療費助成対象外となります。
  軽症者は医療受給者証(難病医療券)は交付されず、3割自己負担。
  但し、軽症者の特例措置として月1万円以上の自己負担が年3回以上と
  なる場合は医療費助成の対象となります。

<備考>
1.来年1月1日以降、ALS軽症者は医療費助成を受けるために、自己負担額管理や
 病気進行に伴う重症度診断書による医療費助成申請が必要となります。
 
2.鼻・顔マスクを「人工呼吸器装着者」に含めるかの扱いに関しては、まだ未確定です。
  対象者は「気管切開患者も含めて医師が常時(24時間)、生命維持装置として
  装着が必要と判断した者」との検討がされているようです。(H26年10月8日現在)